{"id":705,"date":"2015-03-12T10:15:22","date_gmt":"2015-03-12T09:15:22","guid":{"rendered":"https:\/\/asieci.it\/cms\/?p=705"},"modified":"2016-01-24T17:47:28","modified_gmt":"2016-01-24T16:47:28","slug":"un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/","title":{"rendered":"Un percorso di cure palliative: pagine di diario"},"content":{"rendered":"

\"palliative\"<\/a>Simone\u00a0\u00e8 un uomo di 46 anni, \u00e8 un geologo, per lavoro e diletto ha girato il mondo, e soprattutto \u00e8 uno scalatore, ha raggiunto vette inimmaginabili.<\/p>\n

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\u00c8 sposato ha una bambina di 3 anni e la moglie Morena \u00e8 in attesa del secondo figlio al sesto mese di gravidanza. Il padre anziano e il fratellastro pi\u00f9 grande di lui abitano in una citt\u00e0 lontana, dove risiedono tutti i suoi parenti d\u2019origine; Lui invece vive\u00a0in un paese vicino a Torino\u00a0e qui sono presenti i suoi amici, che con la famiglia lo accompagneranno nel percorso terapeutico.<\/p>\n

Ottobre\u00a02010: Questo giovane uomo ci \u00e8 inviato in consulenza dalla chirurgia, per un dolore non ben controllato dalle attuali terapie, (contramal xx gtt per 4) ma anche perch\u00e9 \u00e8 gi\u00e0 evidente la necessit\u00e0 di sostenerlo con un approccio multidimensionale di cure palliative. Ha un tumore del pancreas che invade gi\u00e0 lo stomaco e il fegato, il riscontro di malattia \u00e8 recente (il 24\/9 \u00e8 ricoverato per accertamenti dopo una colica e i primi segni di sofferenza li ha avuti a Maggio con dolori alla schiena curati come sciatalgia).<\/p>\n

Per noi la situazione \u00e8 chiara, per Lui no!<\/p>\n

In attesa di una biopsia epatica che far\u00e0 in DH fra due giorni, si trova adesso a vivere nella pi\u00f9 totale negazione \u201cnon pu\u00f2 esserci qualcosa di veramente brutto, poi mi opereranno e mi tolgo questo problema\u201d.<\/p>\n

Parla molto rapidamente\u00a0ha un respiro superficiale con una frequenza respiratoria elevata, non riesce a stare fermo sulla sedia e ha gli occhi sgranati tutto in lui esprime la paura.<\/p>\n

\u00c8 una situazione che ci capita spesso di affrontare.<\/p>\n

Cos\u00ec cominciamo la danza.<\/p>\n

Quando a scuola ti danno da risolvere un\u2019espressione di matematica, alla fine c\u2019\u00e8 anche il risultato ma, pur conoscendolo, devi applicare tutte le regole, e seguire tutti i passaggi, senza saltarne nessuno, per arrivare ad ottenere quel risultato.<\/p>\n

Il primo passaggio \u00e8 dargli un farmaco per il controllo del dolore Depalgos 5mg x 4 poi 10mg; per fortuna il medico palliativista ha una lunga esperienza e sa come approcciarlo perch\u00e9 possa aderire alla cura, rispettando e adattando ai suoi tempi ci\u00f2 che poteva apprendere sul suo stato di salute per essere consapevole e comprendere il programma terapeutico. Molti pazienti e famigliari non sempre sono in grado di ascoltare verit\u00e0 troppo forti, o di ascoltarle subito. Il nostro paziente ha anche un problema di stitichezza e questo\u00a0 permette a noi infermieri attraverso l\u2019educazione terapeutica di instaurare un primo passo nella relazione di fiducia che necessariamente dovr\u00e0 svilupparsi per poterlo aiutare.<\/p>\n

Due giorni dopo la biopsia epatica arriva da noi, con una richiesta di visita urgente per dolore\u00a0 ampiamente aumentato e non controllato. Nei giorni precedenti era stata gi\u00e0 aumentata la dose del farmaco analgesico e anche l\u2019introduzione dell\u2019antinfiammatorio aveva dato scarsi risultati. Oltre al dolore l\u2019agitazione\u00a0 con cui si \u00e8 presentato ha reso evidente che avrebbe avuto bisogno anche di un supporto psicologico. Dopo aver trattato il dolore con la morfina sottocute e averlo tranquillizzato con tecniche di rilassamento abbiamo attivato la psicologa del reparto affinch\u00e9 avesse uno spazio di ascolto per la sua ansia.<\/p>\n

La terapia antalgica (oxycontin 10mg x2 +soldesam+ morfina cloridrato fl x os al bisogno e in ultimo se indispensabile un antiinfiammatorio) funziona e per un po\u2019 (fine ottobre) tutto sembra procedere bene ma comincia ad avere difficolt\u00e0 ad alimentarsi per l\u2019aumento del dolore postprandiale e perde 4 Kg in 12 giorni. Gli abbiamo dato le indicazioni per un\u2019alimentazione adeguata alla situazione e si \u00e8 provveduto ad aumentare la terapia antalgica (oxycontin 50mg x2 il resto invariato).<\/p>\n

A fine Ottobre \u00e8 ricoverato in chirurgia per eseguire intervento chirurgico, durante l\u2019attesa il paziente sembra di nuovo molto lontano dalla realt\u00e0 e dichiara aspettative dall\u2019intervento che non possono coincidere con quanto lo attende. In quei giorni di ricovero il medico, la psicoterapeuta e l\u2019infermiera palliativista lo seguono quotidianamente in collaborazione con l\u2019equipe di reparto. Durante l\u2019intervento la massa risulta inasportabile, e si eseguono solo biopsie per avere un riscontro istologico grazie al quale tentare di impostare una terapia chemioterapica per rallentare l\u2019evoluzione della malattia. Nel periodo di ricovero la terapia antalgica si avvale del catetere peridurale ed \u00e8 possibile utilizzare anche l\u2019anestetico, il controllo del dolore \u00e8 buono ma in considerazione delle prossime dimissioni bisogna modificare la via di somministrazione della terapia. (MS Contin 120mg x 2 + soldesam e paracetamolo).<\/p>\n

\u00c8 in questo momento che Simone finalmente\u00a0 si permette di far venir fuori la disperazione, con una grande reazione di rabbia, ovviamente rivolta all\u2019equipe di cura (chi altri?); anche questa volta l\u2019intervento dell\u2019infermiera palliativista che attua tecniche di comunicazione ipnotica il rilassamento \u00e8 risolutivo per controllare momentaneamente la situazione.<\/p>\n

Dopo la dimissione dal reparto di chirurgia sar\u00e0 appoggiato all\u2019equipe di cura oncologica del CAS.<\/p>\n

Il tempo \u00e8 breve e la malattia e le cure da apportare procedono senza tregua, e Lui ancora non \u00e8 pronto ad affrontare questo velocissimo cambiamento di programma che la vita gli porta; chiede di essere messo in condizione di tornare a lavorare e rifiuta la possibilit\u00e0 di utilizzare un elastomero per l\u2019infusione continua di morfina perch\u00e9 questo strumento non gli permetterebbe l\u2019autonomia di movimento prevista per svolgere il suo lavoro. Pur sapendo che sarebbe\u00a0tecnicamente il miglior modo di somministrare il farmaco, gli veniamo incontro, parliamo con il medico di medicina generale e informandolo del programma terapeutico ci assicuriamo la possibilit\u00e0 di far seguire Simone dall\u2019Assistenza Domiciliare Integrata. Noi garantiamo la reperibilit\u00e0 sulle 24 h, ma alcune pratiche terapeutiche possono essere effettuate a domicilio se ben organizzati; in questa fase lavorare e collaborare in rete con il territorio ci permette di dare una continuit\u00e0 di cura e assistenza. Dopo un consulto con i dietologi sono prescritte delle sacche nutrizionali di supporto che saranno applicate a domicilio.<\/p>\n

Finora Simone si \u00e8 presentato spesso da solo alle visite. La moglie, dato il suo stato, \u00e8 poco presente, anche perch\u00e9 il paziente ha un atteggiamento molto protettivo nei suoi confronti, questo \u00e8 comprensibile ma non ci aiuta nella gestione di un momento cos\u00ec difficile, anche lei non ha chiara la situazione, sono ovviamente entrambi estremamente focalizzati su una risoluzione terapeutica del problema, nel loro progetto c\u2019\u00e8 una nuova vita in arrivo e la distanza tra l\u2019aspettativa di guarigione e la sua reale possibilit\u00e0 non potrebbe essere pi\u00f9 grande.<\/p>\n

Approfittiamo del ricovero nel nostro DH per il posizionamento di un Port endovenoso per effettuare la terapia e in quell\u2019occasione incontriamo Morena (la moglie). L\u2019approccio con lei, \u00e8 apparentemente facile, sembra essere molto disponibile e collaborante nella cura e assistenza di Simone a domicilio. Le offriamo anche il supporto psicoterapeutico di cui crediamo possa avere bisogno ma lei garbatamente lo rifiuta. \u00c8 evidente l\u2019incredulit\u00e0 con cui, ascolta e immediatamente \u201ccancella\u201d le informazioni circa il programma terapeutico, che per\u00f2 non prevede la guarigione come obiettivo; anche lei attua la negazione dell\u2019evidenza; per poterla sopportare indossa una corazza che le permette di vivere in modo distaccato quello che si sta prospettando. Sembra essere molto forte, e nonostante il medico palliativista, le parli con estrema competenza e franchezza lei si focalizza sull\u2019organizzazione della terapia chemioterapica e come spesso accade, ha bisogno di sentirsi utile, di \u201cfare\u201d; per questo attraverso l\u2019educazione terapeutica le diamo compiti precisi da svolgere e le chiediamo di occuparsi, di tenere un diario: alimentare, dei sintomi e dei rimedi apportati, e come da copione lei \u00e8 stata molto ligia nella compilazione. Quel diario \u00e8 diventato il mezzo con cui attuare una relazione di fiducia e farle pian piano prendere coscienza dell\u2019evidenza, nero su bianco di quanto stava accadendo.<\/p>\n

Come spesso accade, l\u2019intero percorso assistenziale di Simone \u00e8 stato un continuo contrattare, cercando di venirgli incontro, tra ci\u00f2 che voleva e le reali possibilit\u00e0 di cura e d\u2019assistenza. Il dolore era pi\u00f9 o meno controllato secondo il suo stato emotivo, ma comunque cresceva dato il continuo avanzamento di malattia.<\/p>\n

L\u2019equipe di cure palliative si \u00e8 pi\u00f9 volte dovuta confrontare con una situazione in cui il tempo a disposizione sembrava correre pi\u00f9 in fretta di quanto fosse sostenibile per una giovane coppia in attesa di un figlio. La nostra speranza era che riuscisse ad avere almeno la gioia di vederlo, ma il dolore sembrava sfuggire al controllo e Simone pian piano si \u00e8 convinto che una terapia mediante elastomero gli avrebbe permesso\u00a0 almeno di rimanere a casa con la sua famiglia (morfina cloridrato 170mg die sc).<\/p>\n

L\u2019ansia con cui Simone viveva ogni passaggio era davvero elevata. Per noi la difficolt\u00e0 non era individuare la terapia antalgica ma riuscire ad avere la sua compliance alle cure. A fine Novembre Simone si presenta in reparto per dolore non controllato, bisogna cambiare l\u2019elastomero sottocutaneo e applicarlo EV per la presenza di granulomi. L\u2019addome di Simone comincia a essere sempre pi\u00f9 globoso perch\u00e9 la massa cresce e la cute \u00e8 molto tesa. Un pomeriggio di met\u00e0 Dicembre Simone si fa accompagnare da un amico nel nostro reparto. Il dolore \u00e8 aumentato, la nausea \u00e8 diventata insopportabile ma, soprattutto, per la prima volta piange disperato, dichiara di avere paura di non farcela, chiede di essere ascoltato, di poter dire finalmente le sue paure. Ha bisogno di uno spazio dove poter dire senza pi\u00f9 fingere, senza la maschera che indossa per tranquillizzare la moglie. Vuole solo poter piangere, raccontare le sue paure, dire che non sa se riuscir\u00e0 a vedere suo figlio e ci chiede di dargli forza per tornare ancora a casa perch\u00e9 anche se pensa di non farcela lui deve lottare. Lo ascoltiamo e lo rassicuriamo sulla normalit\u00e0 dei suoi bisogni e sul fatto che pu\u00f2 trovare nella nostra equipe un ambito di rispetto e condivisione e quindi gli offriamo la possibilit\u00e0 di rendersi conto che non lo abbandoneremo, faremo insieme quell\u2019ultima scalata fino alla vetta. \u00c8 stata l\u2019ora pi\u00f9 straziante per me e per la dott.ssa presente, \u00e8 normale essere turbati e talora sconvolti quando la relazione terapeutica \u00e8 cos\u00ec intensa, medici e infermieri sono persone prima che professionisti, nonostante la preparazione specializzata in cure palliative, dobbiamo fare i conti con la nostra fragile umanit\u00e0, che per\u00f2 per fortuna \u00e8 anche quella che ci rende capaci di essere empatici. Dopo quello sfogo, gli abbiamo praticato l\u2019agopuntura per il controllo della nausea e l\u2019ipnosi per dargli uno strumento di autocontrollo a casa,\u00a0per fortuna l\u2019insieme delle terapie mediche e complementari hanno sortito l\u2019effetto desiderato, quel lungo pomeriggio \u00e8 stato uno dei momenti cruciali del suo percorso. Rassicurato dalla possibilit\u00e0 di continuare il percorso di cura con il nostro sostegno, sapendo di avere un riferimento certo, uno spazio in cui raccontarsi sapendo di essere accolto e ascoltato, Simone torna a casa seguito sempre in collaborazione con l\u2019ADI.<\/p>\n

Prima di Natale si reca presso il COES, dove gli sar\u00e0 praticato l\u2019ultimo ciclo chemioterapico e una trasfusione, trascorre il Natale con la famiglia e con grande gioia il suo dolore misurato NRS \u00e8 0.<\/p>\n

Il 30\/12 si reca al P.S. dell\u2019ospedale di Chieri per improvviso intenso dolore addominale, \u00e8 ricoverato e mentre lui si reca al P.S., la moglie partorisce Paolo all\u2019ospedale S. Anna (in anticipo sui tempi previsti). \u00c8 un momento molto difficile per tutti, sembra che la situazione sia precipitata, ma lentamente, collaborando con l\u2019ospedale di Chieri siamo riusciti a farlo dimettere. Il 3 Gennaio \u00e8 ricoverato nel nostro DH, dove rivalutiamo la situazione e aumentiamo notevolmente l\u2019infusione di morfina a 220mg ev die. Il suo desiderio di andare a casa \u00e8 comprensibile ma le sue condizioni peggiorano notevolmente; la comparsa di ascite addominale e edemi declivi specie in una gamba ci fa temere la fine. Si decide per una trasfusione di sangue e, nonostante l\u2019evidente difficolt\u00e0 oggettiva di potergli far assumere una posizione adeguata, si decide di posizionare un catetere port peridurale per sfruttare l\u2019anestetico come potenziamento della cura antidolorifica. Ancora una volta \u00e8 stato necessario calmare l\u2019ansia con adeguate tecniche di rilassamento e durante l\u2019intervento ci siamo avvalsi della sedazione ipnotica per avere la compliance all\u2019intervento sopratutto per fargli mantenere la posizione nonostante la situazione. Grazie ad un miglior controllo dei sintomi, Simone riesce a trascorrere alcuni giorni a casa venendo occasionalmente in DH per adeguare la terapia. Il corpo di Simone si trasforma sempre pi\u00f9. La massa tumorale invade l\u2019addome e l\u2019edema gonfia enormemente le gambe. Per questa situazione il catetere peridurale non riesce pi\u00f9 ad assorbire il farmaco. Morena, che si \u00e8 ripresa velocemente dal parto, lo accompagna in DH. L\u2019unico modo per continuare a controllare il dolore \u00e8 l\u2019infusione di boli di anestetico nel cateterino peridurale. Dopo alcuni giorni di educazione terapeutica e counseling Morena \u00e8 competente nella gestione della terapia a domicilio, Simone chiede di non essere ricoverato e Morena con un neonato da allattare preferirebbe rimanere il pi\u00f9 possibile a casa. Li seguiamo a distanza, passo passo, e cerchiamo di offrirgli quanto richiesto (un periodo di sufficiente benessere per riuscire a godere la possibilit\u00e0 di stare in famiglia). Il 25\/01\/2011 per\u00f2 il dolore \u00e8 totalmente incontrollato. Simone \u00e8 ricoverato d\u2019urgenza nel reparto di oncologia, il catetere peridurale deve essere riposizionato anche questa volta nonostante le evidenti difficolt\u00e0 grazie alle tecniche di induzione ipnotica riusciamo a garantire la compliance alla procedura; fatto ci\u00f2, nonostante tutto, il controllo del dolore \u00e8 molto difficile, anche perch\u00e9, non accetta l’effetto collaterale sedativo dei farmaci, vuole \u201csentirsi sveglio, lucido,\u00a0 ancora vivo\u201d. Il 27\/1, pur essendo ricoverato in un reparto dell\u2019ospedale, ci chiama, lui direttamente, per dirci che il dolore \u00e8 NRS 10. \u00c8 molto sofferente e agitato. I farmaci analgesici e gli antinfiammatori non sortiscono effetti benefici; alcune ore dopo il dolore\u00a0con un bolo anestetico si attenua cos\u00ec, risulta che il catetere funziona solo con la spinta dei boli. Probabilmente la compressione dei tessuti interni che premono intorno al catetere lo stanno occludendo. In questa situazione si \u00e8 venuto a creare anche un altro problema, la mancanza di fiducia nell\u2019equipe del reparto dove \u00e8 ricoverato e questo a nostro avviso \u00e8 gravissimo, perci\u00f2 il coinvolgimento attivo degli infermieri di reparto quando entravamo in contatto con il paziente \u00e8 stato fondamentale cos\u00ec come la consegna a loro delle soluzioni da implementare, piuttosto che risolvere direttamente noi le problematiche assistenziali, offrivamo le nostre consulenze ai colleghi di reparto perch\u00e9 si ponessero loro come risolutori delle varie problematiche. La stesura di un protocollo di cura mise gli infermieri in condizione di agire tempestivamente nel controllo dell’incremento del dolore senza necessit\u00e0 di temporeggiare in attesa di\u00a0 una rinnovata prescrizione. Abbiamo supportato il personale infermieristico di reparto sulla gestione dei farmaci antalgici, dalla somministrazione al controllo degli effetti collaterali, fornendo continue informazioni e feedback sull’operato e rassicurandolo sull’adeguatezza degli interventi. \u00c8 fondamentale, per ottenere una buona compliance, creare fiducia verso le persone che si occupano dell\u2019assistenza.<\/p>\n

La difficolt\u00e0 di controllo del dolore e la consapevolezza che non sarebbe pi\u00f9 guarito lo rendevano oltremodo agitato, con noi parlava dei suoi timori, non voleva pi\u00f9 risposte, solo poter condividere quei momenti e finalmente fu in grado di dichiarare a Morena le sue volont\u00e0 dopo la sua dipartita. Sembrava quindi che la situazione gli fosse chiara, ma ogni volta che facevano un passetto avanti verso la consapevolezza, la paura li faceva tornare indietro sui loro passi e si rifugiavano nella negazione anche di fronte all\u2019evidenza pi\u00f9 sconcertante. Nuovamente mantenere l\u2019equilibrio tra consapevolezza della realt\u00e0 e speranza oltre ogni immaginazione era estremamente difficile da raggiungere, abbiamo verificato in un primo momento se fosse possibile una dimissione protetta a domicilio ma considerato tutte le variabili non era fattibile realizzarla dignitosamente, dovevamo lavorare sulla consapevolezza della realt\u00e0, per garantirgli le migliori cure possibili.<\/p>\n

L\u20191\/2 organizziamo un colloquio tra la moglie e parte dell\u2019equipe di cura. Erano presenti il medico oncologo di riferimento e la caposala del reparto di degenza, la dottssa palliativista, la psiconcologa che si occupa del progetto protezione famiglia e un\u2019infermiera di cure palliative.\u00a0 In quell\u2019occasione si \u00e8 detto chiaramente della gravit\u00e0 della situazione, abbiamo esposto il programma d\u2019assistenza e riferito che vista l\u2019ultima TAC avremmo terminato qualunque terapia attiva e che, vista l\u2019estrema sofferenza del marito, ci sembrava opportuno, per mantenere il controllo del dolore, accettare come effetto collaterale che fosse pi\u00f9 sedato. Ci siamo resi disponibili a tutti i chiarimenti desiderati e abbiamo evidenziato ancora una volta la possibilit\u00e0 di essere aiutata in questo percorso dalla psicologa sia per lei sia per la figlia. Dopo un\u2019ora di colloquio pensavamo di aver chiarito bene ogni questione ma nel pomeriggio passando per un saluto, Morena approfitta di un momento di riposo del marito e mi chiede di accompagnarla a prendere un caff\u00e8. Aveva bisogno di sentirsi dire tutto da capo. Mi ha detto che era molto stanca, aveva paura di non farcela pi\u00f9 ad andare avanti e indietro tra ospedale e casa. Era molto preoccupata per la piccola Chiara e non aveva avuto il coraggio di dire a Simone che il piccolo Paolo\u00a0aveva qualcosa al cuore infatti, la pediatra voleva che facesse un ecocardiogramma. Dal racconto non sembrava essere un problema gravissimo: la dott.ssa aveva sentito un soffio. In quel momento non potevo far altro che offrirle la possibilit\u00e0 di occuparmi io della prenotazione dell\u2019ecografia del piccolo e di cercare un bravo cardiologo all\u2019 OIRM, quel momento \u00e8 stato importantissimo perch\u00e9 le ha permesso di alleggerire un po\u2019 del suo fardello e accollarsi un po\u2019 delle evidenze di cui avevamo parlato.<\/p>\n

Da allora Morena\u00a0chiede continui colloqui, chiarificatori della condizione e pur accettando la realt\u00e0, non ha mai perso la speranza che il marito avrebbe potuto stare meglio e tornare un po\u2019 a casa.<\/p>\n

L\u20191\/2 la comunicazione di sospendere terapie attive (chemioterapia) \u00e8 stata data anche a Simone che dopo aver parlato con Morena ci chiede di andare a casa se tutto ci\u00f2 che rimane da fare \u00e8 solo la sacca nutrizionale e la terapia antalgica, \u201cintanto io cerco di star su, pu\u00f2 darsi che trovino qualche nuova terapia nel frattempo, devo solo cercare di mettermi un po\u2019 in forze magari a casa riesco a mangiare qualcosa\u201d.<\/p>\n

Eravamo alla negoziazione, gli abbiamo detto che avevamo cercato di organizzare le cure domiciliari, che per ora non era possibile ma se le condizioni lo avessero permesso tutto sarebbe stato pronto per il trasferimento a domicilio. Il giorno dopo il dolore era nuovamente aumentato e l\u2019agitazione anche, il catetere peridurale non permetteva nemmeno l\u2019infusione dei boli, e non rispondeva pi\u00f9 alla sola morfina ev. Il medico palliativista decide di integrare la terapia con metadone endovena il dolore sembra essere meglio controllato e per ridurre la dispnea e l\u2019agitazione s\u2019inizia infusione d\u2019ipnovel in pompa. Il paziente \u00e8 facilmente risvegliabile ma chiede di non essere cos\u00ec sedato.<\/p>\n

Il reparto si prodiga per riuscire a dare a Simone una stanza singola dove pu\u00f2 sentirsi maggiormente a suo agio e, in effetti, dati gli eventi sembra essere stata davvero una grande opportunit\u00e0: l\u00ec ha avuto\u00a0 quell\u2019ambiente un po\u2019 pi\u00f9 personalizzato con foto, oggetti, profumo, piccole cose che rendevano quella la \u2018sua\u2019 camera. Ogni volta che entravi nella sua stanza, ti rendeva partecipe di un pezzo della sua vita, di quella trascorsa, di quella attuale ma anche delle sue speranze e dei suoi sogni per il futuro; in quella sua stanza abbiamo anche riso di gusto e condiviso momenti di gioia, oltre che asciugato le lacrime, minuscoli piaceri carichi di emozione e complicit\u00e0: pi\u00f9 semplicemente di vita.<\/p>\n

Fino al 5\/ 2 le cose sono andate avanti con i sintomi sufficientemente controllati. La massa che si espandeva nell\u2019addome continuava a ridurre lo spazio per l’espansione dei polmoni, in un colloquio con l\u2019infermiera palliativa, dopo una brutta crisi dispnoica, \u00e8 chiarita ancora una volta la necessit\u00e0 di aumentare il sedativo per ridurre la spiacevolezza dei momenti di dispnea, specie durante la notte. Ponendo l\u2019accento sulla necessit\u00e0 di riposare, si raggiunge l\u2019accordo di aumentare l\u2019infusione del sedativo durante la notte e ridurlo durante il giorno.<\/p>\n

In un momento di calma di Simone ho chiesto a Morena se voleva venire a prendere un caff\u00e8, in quell\u2019occasione le ho proposto di telefonare insieme al fratello di Simone e dirgli che era arrivato il momento di venire a salutarlo se voleva avere ancora l\u2019occasione di parlargli. L\u2019ha chiamato e si \u00e8 sentita molto sollevata nello scoprire che il fratello sarebbe arrivato il giorno dopo (nel frattempo Paolo ha fatto l\u2019ecocardiogramma e i risultati sono stati abbastanza tranquillizzanti, dovr\u00e0 solo essere controllato periodicamente).<\/p>\n

Il 6\/2 il fratello di Simone arriva ed \u00e8 un aiuto prezioso. Morena riesce a rimanere di pi\u00f9 a casa con i bambini e pu\u00f2 riposare un po\u2019. Giorgio (il fratello di S.) non si allontaner\u00e0 dalla stanza di Simone fino alla fine. L\u2019infermiera di cure palliative ha un colloquio con lui e risponde a tutte le domande.<\/p>\n

Con la dott.ssa e l\u2019infermiera Morena ha opportunit\u00e0 di chiedere chiarimenti circa ci\u00f2 che avverr\u00e0 di l\u00ec in avanti. Decide di portare Paolo affinch\u00e9 Simone lo possa salutare ma concordiamo con lei di non portare Chiara che potrebbe rimanere inutilmente traumatizzata dalla visione di un pap\u00e0 cos\u00ec trasformato, neppure pi\u00f9 fisicamente simile all\u2019uomo che ricorda.<\/p>\n

Nonostante la sedazione e l\u2019impossibilit\u00e0 fisica Simone si alza pi\u00f9 volte in piedi durante la notte e il giorno, sembra che la sua volont\u00e0 di combattere sia superiore alle possibilit\u00e0 del suo organismo.<\/p>\n

Per permettergli un miglior riposo di notte accetta di aumentare il sedativo ma di giorno vuole rimanere vigile, il dolore \u00e8 ben controllato dal metadone 130mg die pi\u00f9 antinfiammatorio ev.<\/p>\n

Arriva anche il suo anziano padre a congedarsi da lui e riescono a parlarsi per qualche ora.<\/p>\n

Le infermiere e i medici delle cure palliative passano a trovarlo almeno una volta nella giornata, e qualcuna di noi anche a fine turno, quando il tempo non \u00e8 tiranno. Ogni volta che poteva ti prendeva la mano e diceva \u201cnon lasciarmi solo lo hai promesso\u201d. Negli ultimi giorni Morena veniva pochissimo c\u2019era Giorgio\u00a0vicino, lei non ce la faceva, era molto stanca i bambini piccoli il parto appena superato ma sopratutto non ce la faceva ad accettare di vedere il marito spegnersi, era irriconoscibile e il vederlo cos\u00ec sofferente o sedato la faceva soffrire enormemente, cos\u00ec anche quando c\u2019era non stava pi\u00f9 nella stanza con lui, invece cercava conforto e parlava con noi raccontandoci come pensava sarebbe stato un futuro molto lontano da l\u00ec, in qualche modo si preparava al distacco, Simone comunque non era mai solo oltre al fratello poteva contare su un certo numero di amici che lo accudivano.<\/p>\n

Il 12\/2 era sabato e sono stata con lui a lungo. Ho dato il cambio a Giorgio perch\u00e9 potesse andare a casa a farsi una doccia ma soprattutto gli tenevo la mano, gli ho lavato soprattutto la bocca, il resto del corpo era quasi intoccabile. Simone aveva ancora degli sprazzi di lucidit\u00e0. Non so proprio con quale forza ha voluto alzarsi ancora una volta. Con un filo di voce, e una fatica indicibile continuava a chiedere di non lasciare sola Morena e i suoi bambini. Aveva il respiro talmente affaticato, non stava sdraiato ma seduto con le gambe gi\u00f9 dal letto, con i cuscini che lo reggevano tutto intorno. Ormai rantolava, la sera sono andata a casa serena, sapendo che non mi avrebbe pi\u00f9 salutato pugno contro pugno come facevamo sempre. Eravamo arrivati al risultato dell\u2019espressione matematica, avevamo sviluppato tutti i passaggi e la risposta era esatta.<\/p>\n

Domenica Mattina alle sette telefono al fratello, mi dice che ha avuto una notte agitata nonostante l\u2019ipnovel in infusione. Vado! giusto in tempo per tenergli la mano e sorreggergli il capo perch\u00e9 lui \u00e8 morto seduto, con i piedi a terra, pronto ad alzarsi e andar via. Abbiamo telefonato a Morena, non \u00e8 venuta, non ha pi\u00f9 voluto vederlo, non se la sentiva. Ho avvisato le mie colleghe quelle che lo avevano seguito, eravamo tutte partecipi di un percorso fatto insieme.<\/p>\n

Ci siamo stati fino alla fine come avevamo promesso.<\/p>\n

L\u2019ho accompagnato alle sale mortuarie anche per non lasciare Giorgio solo in quel lugubre tragitto dietro al feretro di ferro.<\/p>\n

Morena con una scusa per chiedermi informazioni su una prenotazione per Paolo\u00a0il giorno prima del funerale mi chiama. Non sa cosa fare con Chiara, come dirglielo e soprattutto non sa se farla partecipare al funerale o no. Alla fine decide per il no (aveva gi\u00e0 deciso) ma evidentemente era una scusa per chiamarmi. Avere a che fare con me era un po\u2019 continuare il percorso, almeno il suo, che non era certo terminato e, avendo rifiutato altri sostegni che le erano stati offerti, ero rimasta l\u2019unico collegamento tra il periodo della malattia di Simone e una nuova strada da percorrere senza Lui. Inconsapevolmente mi chiedeva di aiutarla in questo passaggio.<\/p>\n

Abbiamo continuato a sentirci tutti i giorni anche pi\u00f9 volte e soprattutto con le mail, alle quali rispondevo con tempestivit\u00e0. Pian piano sono riuscita a dilungare il bisogno di rimanere legata a quel periodo e a spingerla verso il futuro diradando anche la frequenza con cui rispondevo alle mail. Ora ci sentiamo molto raramente e so che\u00a0ha ripreso\u00a0a lavorare.<\/p>\n

Non tutti i pazienti richiedono un impegno cos\u00ec profondo. Tra chi cura e chi \u00e8 curato si instaurano dei legami, essere turbati e tristi quando un paziente muore \u00e8 del tutto normale e umano. Capita a volte di ricordarsi anche dopo che \u00e8 trascorso molto tempo di alcuni momenti condivisi con alcuni pazienti, noi manteniamo una emotivit\u00e0 viva, solo, dobbiamo riconoscerla per non esserne schiavi, negarla non ci pu\u00f2 aiutare in nessun modo. Siamo consapevoli che entriamo nella vita di altri esseri umani che arrivano con una loro storia, e noi una nostra, loro per\u00f2 sono in una fase molto speciale di quest\u2019esistenza e il nostro contributo per alcuni di loro pu\u00f2 fare la differenza\u00a0 in quel tratto di percorso. Quando la medicina non pu\u00f2 pi\u00f9 salvare il corpo, rimane comunque la cura dell\u2019uomo. L\u2019ospedale oggi non \u00e8 concepito per questo, si stanno costruendo nuovi ambienti dove accogliere i morenti, gli hospice, dove le cure palliative trovano la dimensione per esprimersi; questi luoghi per\u00f2 sono, per varie ragioni, usufruibili solo da una minima parte dei pazienti che ne hanno necessit\u00e0, e a tutt\u2019ora la fine della vita molto spesso si svolge negli ospedali, per questo gli infermieri specializzati in cure palliative hanno un loro ruolo preminente sia nell\u2019assistenza diretta dei pazienti sia nel promuovere presso i colleghi dei vari reparti una cultura umanizzata delle cure oltre che tecnicamente ineccepibile. Chi di noi pensa di non dover mai essere in uno di quei letti? Come immaginiamo quell\u2019esperienza dall\u2019altra parte? Il lutto \u00e8 universale, tutti ne abbiamo subito uno. Questo ci avvicina all\u2019altro ma anche fra di noi, possiamo sopportarlo solo se non ci sentiamo soli. Per questo noi\u00a0 dell\u2019equipe di cure palliative abbiamo imparato a sostenerci a vicenda, a condividere le esperienze e cerchiamo di sostenere anche i colleghi che lavorano nei reperti ricordandoci che se pure non abbiamo salvato quella persona possiamo aver fatto la differenza in quella piccola parte della sua vita, \u00e8 questo ruolo che d\u00e0 valore al nostro lavoro.<\/p>\n

Certo Simone \u00e8 morto ma restando vivo fino in fondo.<\/p>\n

Milena\"Milena\"<\/a><\/p>\n

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Simone\u00a0\u00e8 un uomo di 46 anni, \u00e8 un geologo, per lavoro e diletto ha girato il mondo, e soprattutto \u00e8 uno scalatore, ha raggiunto vette inimmaginabili.<\/p>\n","protected":false},"author":94,"featured_media":1512,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[4,1],"tags":[15,12,14,10],"yoast_head":"\nUn percorso di cure palliative: pagine di diario - A.S.I.E.C.I.<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un percorso di cure palliative: pagine di diario - A.S.I.E.C.I.\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Simone\u00a0\u00e8 un uomo di 46 anni, \u00e8 un geologo, per lavoro e diletto ha girato il mondo, e soprattutto \u00e8 uno scalatore, ha raggiunto vette inimmaginabili.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"A.S.I.E.C.I.\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2015-03-12T09:15:22+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2016-01-24T16:47:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/asieci.it\/cms\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/palliative.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1025\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"343\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"admin\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"admin\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"22 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\"},\"author\":{\"name\":\"admin\",\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/#\/schema\/person\/9d9f4cbdd38af6f5707d2ca07fe77855\"},\"headline\":\"Un percorso di cure palliative: pagine di diario\",\"datePublished\":\"2015-03-12T09:15:22+00:00\",\"dateModified\":\"2016-01-24T16:47:28+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\"},\"wordCount\":4506,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/palliative.png\",\"keywords\":[\"ansia\",\"Comunicazione\",\"dolore\",\"Infermieri\"],\"articleSection\":[\"Esperienze\",\"Notizie\"],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\",\"url\":\"https:\/\/asieci.it\/cms\/un-percorso-di-cure-palliative-pagine-di-diario\/\",\"name\":\"Un percorso di cure palliative: pagine di diario - 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